Biliyorsunuz SMA Hastalığında gen tedavisi üzerine bir tartışma var uzun süredir. 2,5 milyon USD seviyesinde olan bu tedavi yöntemi için Valilikler onayı ile kampanya yapılıp bağış toplanmasına izin veriliyor. Ancak bildiğim kadarı ile bu tedavi yönteminin bilimsel anlamda tam onayının olmadığı gerekçesi ile bedeli SGK tarafından karşılanmıyor. SMA Hastası çocukların aileleri ise bu tedavinin alındığı vakalardaki olumlu gelişmeleri örnek gösterip resmi destek istiyorlar. Sayın Okurlar, veri durumdan hareketle çıkarım yapıp somut önerimi yazayım.
- İlk olarak Devletimizin anladığım kadarı ile bu açıklamadan gen tedavisine resmi destek vermemesinin nedeni bütçe olanakları değil. Resmi desteğin olmamasının nedeni tamamen bilimsel onaylı bir tedavi yöntemi kapsamında henüz görülmemesi. Bunun da açılımı bu tedaviyi alan çocuklarımızda bugün olmasa da gelecekte bir yan etki veya daha kötü bir sonuçla karşılaşılması halinde doğacak hukuki, etik, vicdani sonuçlar.
- Yorumum resmi desteğin verilmemesinde bütçenin değil bilimin ön plana alınması güzel.
- Ancak şu anda tedavi edilmez ise dönülemez bir yola girecek çocuklarımızın aileleri için UMUT kavramının ne kadar önemli olduğunu da yadsıyamayız. Bir DS çocuk babası olarak o aileleri olağanüstü iyi anlıyorum ve çok haklı olarak gelecekteki olası yan etkiyi değil bugünün sonucunu ön plana almalarını çok haklı buluyorum.
Peki bu durumda ne yapalım? Bence aşağıdaki yöntemi uygulayabiliriz.
- Bir bölümü yasanın çıktığı tarih itibariyle bilimsel olarak saptanmış bir tarih aralığındaki çocuklarımız dışında yararlanmaya kapalı hukuki düzenleme yapalım. Bu düzenleme ile ;
- Gen tedavisi almak isteyen çocuklarımızın ailelerine yönelik bu tedavinin olası riskleri konusunda bir açıklama hazırlasın Sağlık Bakanlığı.
- Daha sonra bir ibraname ve taahhütname hazırlasın Adalet ve Sağlık Bakanlığı. Ne şimdi (tedavi alındığında) ne de gelecekte geriye dönük olarak hiçbir itirazda, maddi manevi tazminat ve/ceza talebinde bulunulamayacağını içersin bu metinler. Bu itiraz ve taleplerin gerek bireysel örneğin: o günün Sağlık Bakanı ve gerekse tüm Hükümet kurumsal kişiliğine getirilemeyeceğini içersin.
- Ailelerin bugüne kadar toplamış oldukları bağışların kendi çocukları adına Devlete devredileceği taahhüt edilsin.
- Sonra Sağlık Bakanlığı bu konuda (gen tedavisi) yetkin (mevcut koşullarda yetkin) kurumları saptasın ve ilan etsin.
- Sonra bu tedaviden yararlanabilecek durumda (kilo-yaş vb kriterleri) olan çocukların aileleri isterlerse bulundukları İl Sağlık Müdürlüğüne gitsinler. Noter ve avukat eşliğinde İl Sağlık Müdürlüğündeki bilim insanları ailelerin yüzüne olası sorunları ve çekinceleri anlatsın. Hala istiyoruz diyen ailelere bu kez ibraname ve taahhütnameler imzalatılsın. Bu imzalar alındıktan sonra seçilmiş kurumlardaki tedavi giderleri o ailelerin çocukları için toplamış oldukları bağışlar düşülerek doğrudan kuruma (tıp merkezine) Devlet tarafından ödensin.
- Gelelim geçicilik konusuna. Bugün sanırım SMA Hastalığı içinde önceden risk tanımı yapılabiliyor ve hatta SMA ile ilgili Sağlık Bakanlığı düzenlemesi var diye biliyorum. Ve sağlık Bakanlığı desin ki bundan sonra (örneğin: ücretsiz SMA tanı düzenlemesi tarihine göre) ön tanı yaptırmamış ailelerin gen tedavisi giderlerini ben karşılamıyorum. Bu tanıyı yaptırmadan çocuk sahibi olursanız benden bir şey beklemeyin. Ama eğer tanıyı yaptırmanıza karşın bu sorun ortaya çıkarsa yine ben tedavi giderlerini üstleniyorum.
Ne dersiniz Sayın Okurlar bu aileler için bir umut olmaz mı? Devletimiz için de hukuki sorunları önlemez mi? Eğer siyaset bu öneriyi bir şekilde gündemine alırsa Silisten fikridir desinler isterim.
Fotoğraf : Tu Nguyen
